Ось кілька речей, які я хочу, щоб Ви знали щодо мене і ДЦП:
1. Це нормально, бути цікавим
Я не заперечую, якщо ви запитаєте мене про церебральним паралічі (ЦП), навіть якщо ви зовсім не знайомі. Питання, які зазвичай задають: «Що трапилося з вашою ногою?» Або «Чому ви так ходите?» Я абсолютно рада витратити кілька хвилин, щоб пояснити. Будь ласка, задавайте питання.
Не гнівайтесь на ваших дітей, коли вони підходять до мене і запитують. Діти за своєю природою цікаві. Не зліться і не натякайте, що розмова зі мною це заборонена тема, так ви створюєте відчуття моєї відсутності і мимоволі може викликати страх у вашої дитини. Діти (і люди) часто бояться того, чого вони не знають. Коли я була маленькою, моя мама відвідувала школу, вона ходила по класах щоб розповідати про ДЦП. Вона хотіла пояснити інші дітям, що в це немає нічого страшного.
Чи не ображайте мене, будьте щирими і я буду рада поговорити з вами.
2. Я не заперечую, якщо Ви запропонуєте допомогу, але не розглядаєте мене так, як ніби я - менше людини
Будуть часи, коли я буду потребувати допомоги. Це просто факт. Можливо, мені знадобиться чиясь рука, щоб перейти через перешкоду або слизьку ділянку на вулиці. Або, можливо, хтось допоможе мені що-небудь нести, коли я піднімаюся по сходах, тоді у мене звільниться рука, щоб триматися за поручні. Не бійтеся запропонувати допомогу, якщо я буду мати потребу в ній, то з радістю скористаюся вашою пропозицією. Проте, навіть не вирішуйте за мене, що я можу, а що ні, дозвольте мені це вирішувати, у мене є на це право, і я знаю свої можливості.
Це просто факт. Це обов'язково станеться. Це не дуже засмучує мене, я до цього звикла.
Нещодавно мій друг і я пішли на прогулянку. Ми тільки почали зустрічатися і дізнаватися один про одного, включаючи його обізнаність про церебральному паралічі. Я нервувала спочатку, тому що я не була впевнена, як він буде реагувати, йдучи за мною. Він був галантним, проте, допомагав мені весь шлях. Але я впала, і знаю, що він погано себе почував через це. Мені довелося пояснити йому, що падіння - просто частина мого життя. Незалежно від того, що він допомагає мені, я, ймовірно, буду продовжувати падати.
Краща річ, яку Ви можете зробити, допомогти мені піднятися і підтримати.
4. У мене немає всіх відповідей
Навіть, притому, що я живу з ЦП все життя, я до сих пір дізнаюся щось нове про свій діагноз. І оскільки я стаю старше, я збираюся докласти всіх зусиль, які зможу, щоб все залишалося також добре як зараз. Але жити з ЦП - безумовно процес навчання.
5. У мене теж є мрії
Я говорила це і раніше: «Я не обмежена церебральним паралічем. Я безумовно хочу вплинути на інших з ЦП, але я також хочу коли-небудь вийти заміж, мати сім'ю і бути видаваним письменником. Я ніколи раніше не дозволяла ЦП зупинити мене, і тепер теж не дозволю ».
