Привіт, Євген Олегович!
Подумала, що вам, можливо, буде цікаво, як ми живемо з синдромом Дауна і не заліковує дитини. А може, і ще комусь стане в нагоді наш досвід)).
У нас є старший син, його ми вигулювали в будь-яку погоду, ходив часто без шапки (але з соплями), хворів раз в два роки.
Тому, коли народився Тимур, ми вирішили, що раз дитина з ослабленим імунітетом. то треба подвійно суворіше підійти до питання здоров'я.
1) Почали зі стандартного набору щеплень. У нас є все за віком. Плюс гемофільна і пневмо. Даунята схильні до отиту, тому і гемофільної, і пневмо ми зробили за планом з АКДС.
2) У даунят вузькі носові / вушні ходи, тому важливо, щоб соплі засихали і слиз не застоювалася. У нас зволожувачі в кімнатах і регульовані батареї, так що це трохи рятує в опалювальні періоди.
Щоранку ми купаємо Тімурка. Кожен день він прокидається з соплями, і єдиний спосіб прочистити ніс - активно купатися з нирками та іншими витівками.
Всю дорогу в сад він отчіхівает то, що накуповував вранці)). Зате в саду все нормально.
Увечері теж купання, щоб ніч проспати спокійно. Рот у нього весь час відкритий через мову, тут ми нічого не можемо вдіяти, але з носом ось так працюємо)).
3) У даунят погана шкіра, тому весь зимовий період і в вітряні дні ми мажемся кремом «від негоди» - це відбувається якраз після ранкового купання. Трохи рятує ситуацію. Увечері - «Бепантен» на щоки і під ніс.
4) У Тімурка завжди був гипотонус, тому я майже весь час тримала його на підлозі, щоб він сам намагався ворушитися. Навіть на вулицю виносила спеціальний килимок, і він лежав не в колясці, а на килимку на животі. Тренувався, так би мовити))).
5) Всім своїм дітям разом з гумовими чобітьми я купую гумові штани і куртки. Ми, напевно, єдині, хто гуляє в дощ.
Не можу сказати, що ми гуляємо кожен день. Коли погода особливо мерзенна, ми можемо просидіти вдома в вихідний, але це все батьківська лінь (що теж має бути присутнім, щоб батьки не вбилися на грунті батьківства))).
6) Всякі заняття та інші батьківські активності таки потрібні. Я знайшла хороші заняття, і ми на них ходили з 1,5 року. Це була в першу чергу соціалізація. Тимур дуже обережний, тому мені хотілося, щоб він звикав до інших дітей. Я сама поступила на режисерські курси і ходила на заняття разом з ним. Помітила, що у Тімурка були прям скачки в розвитку після наших поїздок.
Їздила на метро, щоб можна було всю дорогу з ним розмовляти (в машині дитина тільки потилицю мами бачить). Шило в попі виявилося саме там))).
7) Масажі. Даунята не рекомендовані масажі через слабкі зв'язок і рухомих суглобів, але нам настійно рекомендували масаж все лікарі в нашій поліклініці. Тому ми спочатку шанували, а потім не стали його робити))).
Що рекомендовано, так це батьківський масаж, тобто всякі погладжування і інші ніжності. Це у нас Тімурич отримує сповна. Взагалі, якщо придивитися, то той, хто з ним поруч сидить, обов'язково його «наглажівать». Це вже в звичку ввійшло. Розім'яти ніжку, погладити долоньку.
Особливе місце в нашому житті займає логопедичний масаж: даємо Тіму сухарі жувати, так він тренує мова.
8) Басейн. Ходили в басейн, коли він був зовсім маленький, а зараз я домовилася, щоб він і в саду ходив. Він, звичайно, жахливо Халява і плаває буйком, але все одно це дуже корисно. Координація - це дійсно слабке місце у дітей з ДС.
9) Тимур до 1,2 року був на ГВ, потім у нього полізли зуби, і я сказала: «Все, друг, гудбай!». Пляшку з рідкої кашею він випивав на ніч і перед денним сном. А так пюрешкі, але в основному він їв з моєї тарілки. Не гребував і батьковим стейком, ніж нас нескінченно дивував))).
10) даунята схильні до повноти, тому намагаємося булками не годувати. З десертів діти люблять морозиво. Соки теж не даємо (їх в садах багато фабричних), вдома п'ють воду. А фрукти просто гризуть.
Взагалі ми, як батьки дитини з синдромом Дауна, повинні бути і лікарями, і тренерами, і вчителями. Добре, що є протоколи закордонні, а інакше ми б безвилазно сиділи на антибіотиках і ходили б по дому в вовняних шкарпетках. На жаль, кожен лікар має свою думку, часто гомеопатію прописують. Ми ходимо в поліклініку тільки за довідкою або на медогляди. А шапка у нас обов'язкова тільки влітку. Так - капюшон або взагалі нічого. Спочатку люди лякалися, але тепер всі звикли. Навіть в саду Тимур гуляє без шапки))).
Батьки особливих дітей часто виходять з пологового будинку глибоко травмованими ставленням оточуючих. На них легко натиснути, засоромити. Такі батьки найбільше бояться подвійно. Підтримка кваліфікована медична виявляється їм вкрай рідко. У нас 2/3 даунят нещеплені, зате раз в три місяці відвідують масаж (((.
Мене якось моя мама запитала: «Ти дійсно впевнена, що саме так треба?» Я кажу: «Звичайно, ні. Звідки мені знати. Але я багато читаю і намагаюся робити так, як треба ».
Я ні в чому не впевнена, але, по крайней мере, я знаю, що роблю все, що можу.
А ви, Євген Олегович, цією впевненістю нас маєте. Це дійсно безцінне.
Аня Росія, Барнаул
Yuriy Petrovich, ми користуємося звичайної фільтрованої водою, нальоту немає, дистилят купувати дорого. А чому не відповідати мені? Моє питання образливе? Я не хотіла нікого образити. Мама молодець, як її можна образити взагалі? Те, що я хочу краще розуміти інших людей, погано?
olga.brazh, спасибі за те, що написали. Я б теж не відмовилася від біопсії. Але теж не знаю, як би я поступила, якби потрапила в таку ситуацію.
Арзу Україна, Київ
Батьки - великі молодці.
Дітворі вашим бажаю міцного здоров'я!
Аня + Ваня = Коля, вибачте, що втручаюся, але я особисто знаю жінку, якій по скринінгу визначили високу ймовірність народження дитини з синдромом і запропонували зробити біопсію для достовірності. Вона від біопсії відмовилася, так як точно знала, що все одно нічого з цією дитиною не робитиме, буде народжувати. У підсумку, дитина народилася звичайна дитина без особливостей. Пам'ятаю, як я була вражена її доброті і мужності. Навіть не знаю, що б я сама зробила в такій ситуації, але від біопсії б точно не відмовилася.
Добрий день! Моїй донечці Софійці 3.6годіка. вона сонячний дитина. проблема з носом. все зиму не ходили в сад. нема на розвивалки, взагалі ні куди поки в будинку знаходимося сопелек нету тільки на вулицю всі вболіваємо. за зиму і антибіотики були і ліків різноманітних взагалі кошмар. Світлана, хочу просити Вас. якщо це можливо поділитися досвідом як можливо в 3,6 рочки почати загартовувати малюка.
І, звичайно прошу вибачення, але не в якому разі не відповідайте цьому анеплюсване. Дякуємо.
Зі зволожувачем печаль. Купили, налили води, на зразок нормальної -Всю кімнату засипало білим нальотом. Дистилят лити не хотів, не впевнений як його робили і все таке. Купувати парової не хотілося (сенс - будь електрочайник робить те ж саме) В результаті взагалі відмовилися від зволоження. Дитина у нас без синдрому, просто хотілося поділитися невдалим досвідом користування зволожувачем.
скажіть, будь ласка, а на які заняття ви почали ходити в 1,5 року? Нам 1,4 і я замислююся про заняття.
Anila Україна
Браво батькам за розсудливість і стійкість!
Аня Росія, Барнаул
У мене дуже двоїсті почуття від цього листа. З одного боку, не можу не радіти за цього малюка, тому що йому просто приголомшливо пощастило з батьками. З іншого боку, я прекрасно знаю (по крайней мере, так вважаю), що я сама не героїня і народити таку дитину не наважилася б. Тому у мене до мами питання (якщо вона зможе відповісти). Це усвідомлений вибір був - народити такого малюка, або при скринінгу не вдалося визначити, що малюк з синдромом, і Ви отримали його таким за фактом народження?
9178 9177 9176 9175 9174 9173 9172 9169 9168