Народження дитини з синдромом Дауна часто стає причиною розлучень, або ставить «хрест» на життя матері, вимушеної присвячувати більшу частину свого часу особливому дитині. Ольга Карцева з Ханти-Мансійська спростовує даний стереотип. Ставши матір'ю «сонячного» дитини, вона змогла за новою вибудувати особисте життя, знайти улюблену справу і жити повноцінним життям. Про все це Ольга розповіла в інтерв'ю кореспонденту «АіФ-Югра».
Як не поставити на собі хрест
- Коли Діма народився, ви ще не знали, що він з'явиться з синдромом Дауна. Які у вас були переживання з цього приводу? Як повели себе лікарі?
- Звичайно, коли Діма з'явився на світло, в зв'язку з його діагнозом я була в «розпатланих почуттях». Лікарі мене залякували, говорили, мовляв, ти молода, красива, а це - помилка природи. Життя тільки починається, тобі всього 18 років. Навіщо потрібно все це на себе звалювати? Бог дасть, народите другого, здорового. Відмовитеся від дитини, і все потім забудеться, як страшний сон.
- Так, у мене була повноцінна сім'я, і, не дивлячись на такий юний вік, запланована вагітність. Ми перебували в приємному процесі очікування, готувалися до народження дитини. Діма був бажаним сином. Однак, коли Діма народився, у чоловіка теж було втрачене стан. Але я не можу сказати, що мій чоловік опустив руки.
Просто в той момент ми майже нічого не знали про цей синдром. Та й хто буде про це дізнаватися спеціально, якщо сам особисто не стикався? Ну, є такі «сонячні» діти, щось пов'язане з хромосомами, але в цілому ми були абсолютно не інформовані. Коли ж це торкнулося нас, і з боку починають давати якісь поради і залякувати, насторожує і напружено думаєш - а чи зможеш ти? Потягнеш таку відповідальність до кінця життя?
Сподіваюся, зараз ситуація змінилася, і лікарі не пропагують відмову від дитини, якщо у нього і є синдром Дауна. Материнство - це таке особливе стан, важлива підтримка, увага, розуміння. А не нав'язування стереотипів. Тим більше, що зараз таких дітей не приховують, а навпаки - про них вільно і спокійно говорять, ними пишаються їх матері, часто медійні персони на кшталт Ірини Хакамади або Евеліни Бледанс.
- Як Ви налаштовувалися на нове життя з такою відповідальністю?
- Коли Діма народився, я почала вивчати питання, читала багато літератури на цю тему. І просто вирішила для себе, що не стану ставити хрест на своєму житті. Моє життя на цьому не закінчилася, а його - тим більше, тільки починається.
Під час вагітності і після народження дитини, коли у мене був період депресії, я набрала майже 40 кг. Але період психологічного спаду був недовгим, тому що потрібно було займатися дитиною, гуляти, рухатися. Уже в той період я знайшла вихід для себе в спорті. Фітнес-залів тоді не було, як і особливої можливості ходити туди, тому тренувалася під диск Сінді Кроуфорд. Замість гантелей використовувала полуторалітровиє пляшки з водою, а важку вагу заміняла мішком з п'ятьма кілограмами цукру ... Приходила в себе, міняла звички і спосіб життя.
А через три роки, коли я розійшлася з чоловіком, в моєму житті почався новий етап. Я провчилася на курсах з фітнесу та одразу зрозуміла - це моє. Так що можна сказати, відновлювалася через спорт.
- Ви підтримували спілкування з мамами, у яких діти з таким же синдромом? Отримували індивідуальне лікування з Дімою?
- Чесно кажучи, я не хотіла їздити ні по яким лікарням, по санаторіям зі страшними синюшними стінами і ліжками з панцирними сітками. Я ніколи не розуміла, навіщо нам всі ці клініки, і від чого Діму намагаються лікувати, якщо діагноз вже і так відомий. Масажі, процедури для загального зміцнення ми проходили в Ханти-Мансійську. Якщо і отримували физиолечение, то як і всі інші батьки «звичайних» дітей.
Я не стала вливатися в компанію матусь з дітьми з синдромом Дауна. Звичайно, ми спілкуємося, дружимо. Але я живу світом свою дитину і не хочу зайвий раз турбувати Діму, тому не беру участь ні в яких зборах, акціях, піарі, підтримках ... Я якось відразу для себе вирішила, що він звичайна дитина у мене, ніяких особливих перешкод в його розвитку немає. Якщо ми планували поїздку за кордон або ще кудись, то це було нормальне подорож, ніяких санаторіїв і лікарень.
Нехай це було складно і важко, але ми вибрали такий спосіб життя. Діма завжди знаходився в соціумі з моєї подачі, і в життя я його підносила так, що він нормальний, повноцінний дитина.
Мені дивно чути від інших мам з дітьми з синдромом Дауна, що вони не можуть зайнятися спортом або сходити на манікюр, тому що їм треба дивитися за «таким» дитиною. По суті, ці мами самі ставлять на своїх дітях клеймо. А якщо люди спочатку ставлять собі такі рамки, дуже складно потім буде з них виходити. Тому що соціалізація «сонячних» дітей - це щоденний спільну працю разом з дитиною. Кожен день необхідно рухатися.
Наприклад, якщо я водила Діму стригтися, то це була хороша, дорога перукарня, де б дитину за три хвилини підстригли «під машинку». Але перукар стриг його протягом 40-50 хвилин і це при повній відсутності посидючості у Діми на той момент. Мені говорили - як у тебе вистачає терпіння, навіщо тобі все це треба? Але мені потрібно було, щоб навіть якісь похибки в його зовнішньому вигляді таким чином згладжувалися. Я намагалася його прикрасити, додати йому шарму, лиску, доглянутості. Це було випробування на міцність для нас обох, і для перукаря, звичайно ж.
Ольга Карцева з дітьми на відпочинку. Фото: З особистого архіву
- Діма ріс як «звичайний» дитина? Які труднощі були в його вихованні?
- Звичайно, Діма не був «звичайним». Наприклад, ми тільки півтора року носимо взуття зі шнурками. До цього вся взуття у нього була на липучках, тому що моторика була слабка, пальці не слухалися. Він пішов пізно, заговорив теж пізно, навичками опанував пізно. І це було, мабуть, чи не найважче. Важко було те, що він ігнорував фізичну небезпеку. Він не розумів, що його може задавити машина. Що в чужій країні він може загубитися. Діма знаходився ніби в своєму світі, і йому там було дуже комфортно. Плюс він був дуже гіперактивний.
Останній такий період трапився у Діми шість років тому. Ми їздили в Єгипет. Я повністю була занурена в турботи про нещодавно народилася другому сина (йому було шість місяців). Вигодовування, переліт, реєстрація, документи - все повинно бути під контролем. І Діма загубився. Ось він, стояв поруч, і тут же миттєво зник. Чужа країна, у нас вже посадка йде, а дитини ніде немає. Тоді я дуже сильно перенервувала, і ми зробили паузу в усіх поїздках.
- Як ви розвивали Діму? Займався він в якихось секціях?
- Так як моє життя пов'язане з фітнесом, це мені дуже допомогло і посприяло. Після дитячого саду Діма вирушав зі мною прямо на роботу. Там він прилучався до спортивного життя - навчився плавати, завдяки моїй допомозі навчився працювати з тренажерами. Мої колеги по роботі завжди йому допомагали. Плюс він «нахапався» життєвих навичок, навчався спілкуватися.
- Наскільки легко йому давалося навчання в школі?
- Ми почали ходити в корекційну школу №10. І тоді я подумала, що доведеться переводити дитину на домашнє навчання, так як навчальний процес у нас почався не дуже позитивно. Спочатку Діма був непосидючий. А так як в школі потрібно було сидіти 40 хвилин і це обмежувало його свободу дій, з'явилася деяка агресивність.
Спочатку ми «стояли на місці» - рік в першому класі, два роки в другому класі. І індивідуальне навчання теж проходили. Однак люди, які в Ханти-Мансійську працюють з дітьми з обмеженими можливостями, дуже терплячі, талановиті і вміють знайти підхід до дитини. Одна з вчительок Діми що тільки не робила. Якщо дитині не хотілося сидіти за партою, вона дозволяла йому прилягти на пледі на підлозі з умовою, що так він буде її слухати. Стимулювали цукерками і печивом, і багато іншого. Але, як то кажуть, вода камінь точить.
- Як рідні реагували на вашого сина? Чи звертали ви на це увагу?
- Все залежить від мами, від того, як вона підносить дитину в цей світ. А Діма був і є мій улюбленець, ми єдине ціле з ним. Хоча, звичайно, з оточуючими були сутички. Але всі гострі кути ми намагалися обійти. Наприклад, якщо його дражнили у дворі, ми купували цукерки. Дарували всім дітям цукерки, і Діма стає улюбленцем цього майданчика.
Також був хлопчик, який використовував Діми беззлобність. Наприклад, попросив кинути в машину каменем. Я намагалася діяти по-доброму, нікого не залякувати, так як це не має сенсу. Ми запросили цю дитину в гості, запропонувавши скачати йому нову комп'ютерну гру. І хлопчик, побувавши у нас будинку, побачив, що Діма як все грає в комп'ютерні ігри, проходить багато рівнів, готовий з ним ділитися. З тих пір вони стали великими друзями.
Діма з молодшим братом Савелієм. Фото: З особистого архіву
На побачення - з сином
- З ким переважно спілкувався Діма? Чи є у нього близькі друзі?
- Я була і є його кращий друг, особливо до того моменту, поки не народився молодший син Савелій. Ми завжди були разом - на дитячому майданчику, на каруселях, під час роботи, в ресторані, в аквапарку. Звичайно, він спілкувався з іншими дітьми, але постійно в основному зі мною.
Завдяки тому, що я не дала Дімі цієї знижки у вихованні, які не сюсюкати з Дімою, а ставилася до нього, як до звичайного дитині, до моменту моїх романтичних відносин з чоловіком він був цілком підготовлений до багатьох «світським ритуалам». Поки дитина спокійно сидів з нами в ресторані, розмірено і спокійно їв, ми могли і за руки потриматися, і поговорити. Зараз для мого сина став найближчим другом мій чоловік. Діма цінує Анатолія і дуже прислухається до нього.
- Чи зустрічалися вам батьки, котрі забороняли своїм дітям спілкуватися з Дімою? Або просто налаштовані проти таких дітей люди?
- Я мало зустрічала озлоблених і жорстоких людей. Якщо дитина робив щось не так, ми намагалися «гасити» конфлікти. Завжди можна посміхнутися і вибачитися. І не потрібно розгойдувати маятник злоби.
За все моє життя був єдиний такий випадок. У Сочі з нами разом в готелі жила жінка з двома онуками. І коли вона побачила, що Діма плаває в одному басейні з іншими дітьми, вона задала мені питання: «Як вас допустили жити зі здоровими дітьми в одному готелі? Як ви сюди взагалі потрапили? ». Я трохи розгубилася тоді звичайно. Але пізніше, коли ця жінка змогла кілька днів поспостерігати, як поводиться мій син, я думаю, їй було соромно за свої слова.
- Чим Діма відрізняється від інших, «звичайних»?
- У дітей з синдромом Дауна немає злості, вони не знають, що таке заздрість, ревнощі. Він радий всьому, кожному моменту життя. У таких дітей майже немає «запитів», вони не примхливі. Діма живе тут і зараз. Якщо він їсть, то йому смачно. Якщо він грає - то йому весело. Якщо працює, то якісно. Якщо виконує домашнє завдання, то йде в нього з головою, йому не можна заважати. Він занурений у своє життя. Він дуже багато дає мені своїм прикладом. Я вчуся у нього здатності відключитися від потоку, від суєти.
Кажуть, що таких дітей Господь посилає обраним. Не знаю, за що мене обрали, але Діма кожен день дає мені мотивацію, стимул рухатися. Якщо щось не ладиться, я завжди дивлюся на його фото. Адже мені свого часу говорили, що він не буде ні ходити, ні говорити, що він буде тепличним рослиною. А він досяг настільки багато чого! Значить, і для нас, «здорових», все можливо. Якщо нам важко, то йому в кілька разів важче.
Не повинно бути стереотипів
- Діма відвідував спеціалізований дитячий садок і школу. Але зараз повсюдно обговорюють інклюзивна освіта, коли всі діти можуть вчитися разом. Ви віддали б свого сина в подібний клас?
- Так, я б віддала. Але не все ще готові, звичайно, до такої освіти. У Ханти-Мансійську, наприклад, мені не зустрівся жоден педагог або медик, який би якось моєї дитини ущемив. Однак це не стосується інших міст. Також, я не думаю, що готові до такого нововведення деякі батьки.
Таким дітям потрібно набагато більше уваги, ніж «звичайним». І це може дещо гальмувати навчальний процес. Хоча, я впевнена, що, якби учні таких «змішаних» класів спілкувалися, товаришували, ходили один до одного в гості, багатьох штампів, закріпилися в свідомості щодо дітей з синдромом Дауна просто не було б. І люди стали б добрішими.
- Є думка, що діти з синдромом Дауна - це «вічні» діти. І їх зв'язок з матір'ю сильніше, ніж у жінок з «звичайними» дітьми? Ви поділяєте цю точку зору?
- Знаєте, мені б може і хотілося, щоб так було. Щоб мій син завжди був поруч, десь неподалік. Ми ж злилися з ним як сіамські близнюки свого часу. Ми прожили дев'ять років тільки удвох з Дімою, поки я не зустріла свого нинішнього чоловіка. З Дімою у нас свій світ, світ на двох. Свої ритуали і розмови. Ми один одного дуже добре відчуваємо і розуміємо. Звичайно, з чоловіком і молодшим сином у нас також свої ритуали, спілкування і територія. Але з Дімою все по-іншому.
- Яким ви бачите майбутнє Діми?
- Звичайно, це робота. Зараз це наша спільна мета. У чому я бачу Діму в майбутньому - так це кулінарія, приготування їжі. Робота в сфері обслуговування, з людьми, тому що це дуже добре у нього виходить. У соцслужб нам вже сказали, що Діму поставлять на біржу праці, наприклад. Нам дали можливість, Діма визнаний працездатним. Досить тільки підготувати його.
І неважливо, якщо Діма не закінчить інститутів і університетів. Навколо стільки успішних людей, але при цьому нещасних і емоційно вигорілих. Я думаю, якщо Діма знайде справу, яке буде приносити йому задоволення, радість, це і є найважливіше. Ми будемо всіляко допомагати йому в реалізації його бажань.
Зараз я не боюся за його майбутнє. Він став дорослішим, розумніші, цікава у спілкуванні. Мені вже навіть з боку можна поспостерігати, трохи усунувшись. Який шлях вирішення він знаходить для тієї чи іншої проблеми, щоб вистояти в якійсь ситуації, постояти за себе? Я не сумніваюся, що він спокійно зможе в майбутньому жити один. Він уже цілком пристосований до самостійного життя. Я вірю, що все у Діми вийде. А ми його повністю підтримаємо.