Слова «дитячий хоспіс» у більшості людей викликають небажання продовжувати розмову на цю тему - не хочеться травмувати себе, думати про погане, проектувати проблеми на своїх дітей. Цей матеріал про тих, хто щодня перебуває з хворими дітьми.
Співробітники хоспісу розповіли «МР», як і чому прийшли сюди, про своїх сльозах і радощах, про життя і смерті.
Наталя Капралова, процедурна медсестра Дитячого хоспісу:
Я прийшла в хоспіс рік тому. Перед цим працювала у військовому госпіталі, дитячому садку, все життя в медицині. У дитинстві у мене була важка онкологія, через це немає одного ока.
Тато з мамою ніколи інвалідом мене не вважали, водили в звичайні сад і школу. Єдине місце, куди мене взяли вчитися - в медучилище (у мене були більші обмеження). Взагалі у мене була інша мрія: я хотіла стати квіткарем-декоратором, але не садити, а саме працювати з квітами, букетами (це зараз втілює в життя моя дочка - буде надходити на декоратора через рік). Звичайно, важко було попрощатися з мрією, сльози були, на що мама сказала: «Йди в медучилище, медики всюди потрібні». І я пішла, і з часом зрозуміла, що це моє. Але все одно я творча людина, постійно роблю щось руками: в'яжу, шию, роблю брошки і намиста.
Коли тут ще не було стаціонару, а тільки все оборудовалось, ми з дочкою прийшли сюди і принесли подарунки дітям. Розговорилися з лікарем, вже не пам'ятаю, з ким, і вона запропонувала: приходьте працювати. Я сказала: «Та ні, у мене робота є». Але думка тоді засіла. Мені говорили: «Як там можна працювати?» Я кажу: «Там такі ж люди працюють, діти чудові». «Ну, там же вмирають?» «Так, але так треба навчитися спілкуватися з такими людьми, треба шкодувати і переживати за них».
І взагалі, такі люди - інваліди, що вмирають діти - напевно, народжуються не просто так, а щоб ми, такі земні, черстві, задумалися, що потрібно більше добра, співчуття. Це моя теорія. Вони викликають співчуття у нас, вчать за ними доглядати, переживати за них. А як, якщо б не було таких дітей, і ми б були всі здорові? Мені здається, що ми крім грошей, розваг, задоволення нічого б не мали в цьому світі.
Чи розуміють діти, що скоро підуть? Залежить від віку. У нас лежала дівчинка, яка взагалі до цього готувалася: в якій сукні, що надіти, зробила подарунки всім своїм друзям. Потім дівчата говорили, що вона перед смертю говорила, що це не страшно. Я, звичайно, не була в якихось екстрених ситуаціях, але я теж не боюся - на все воля Божа. Ти цим не маєш, що не контролюєш: скільки відпущено, стільки відпущено. Просто треба, напевно, за життя побільше зробити.
Такі люди - інваліди, що вмирають діти - напевно, народжуються не просто так, а щоб ми, такі земні, черстві, задумалися, що потрібно більше добра, співчуття
Ірина Тельних, санітарка стаціонару:
Я дізналася про вакансії в хоспісі з газети, а до цього працювала то на упаковці, то ще де-небудь, але з медициною ніяк не була пов'язана. Взагалі, у мене технічна освіта, я працювала на заводі, але коли в нашій країні розпався, і перестали платити гроші, довелося працювати там, де їх платили. «Папа» від нас втік, у мене залишилося двоє хлопців. У підсумку все добре: хлопчики виросли, зараз самі тата.
Слово «хоспіс» мене не злякало. Ну що хоспіс? Скрізь люди працюють, а тут тим більше треба працювати - хворі діти. До всіх дітей звикаєш, вони ж довго лежать. Наприклад, рік у нас був Митя - йдеш на роботу, і знаєш, хто тебе там чекає. А один хлопчик помер закордоном, теж довго у нас лежав. Начебто все було добре, але зовсім недавно подзвонили, сказали, що він помер. Жахливо все плакали - сподівалися, що він на поправку піде. Я прикипаю до дітей. Хоча, напевно, не треба цього робити, тому що може не вистачити на всіх: якщо з кожним буде йти частинка себе, хто працювати буде?
Від твоїх сліз краще нікому не буде. Якщо хвора дитина бачить, що ти ходиш з червоними очима і червоним носом, у нього від цього енергії не додасться. Вони ж до кінця вірять, що одужають. Ось хлопчик у нас зараз лежить - запитує, коли випишеться, коли на милицях зможе ходити, а йому залишилося зовсім небагато. І якщо я буду ходити біля нього з траурною фізіономією? Я коли заходжу до них - забиратися ж треба кожен день - і кажу: «Привіт, Альошка, як справи?», То бачу, що у дитини змінюється настрій.
Від твоїх сліз краще нікому не буде. Якщо хвора дитина бачить, що ти ходиш з червоними очима і червоним носом, у нього від цього енергії не додасться.
Гарник Мамунц, охоронець:
Радий, що діти живі. Радий, що діти ростуть. Ось у нас є дитина: в минулому році не ходив, в цьому ходить. Радість.
Я знав, що таке хоспіс. Спочатку було важко бачити хворих дітей, а потім подумав: краще допомогти їм, ніж йти в сторону. Крім своїх обов'язків, я допомагаю батькам, дітям, співробітникам: Я звів дітей, саджу на коляску, на швидку. Буває, що доводиться з рідними розмовляти, заспокоювати.
Я всіх дітей знаю, і все мене знають добре. Ось, до речі, подарунок від дитини, якого вже немає з нами (показує). Навіть не хочу розповідати. У нас є і фотографії з дітьми - ось це Костя, я його професором називаю, він повинен все знати: «А чому це так? А чому це сяк? »
Напевно, це моє місце. Сказати, що мені тут подобається - немає. Звичайно, тут некомфортно - бачити стільки проблем, частинка кожної проблеми залишається з тобою. Але мені подобається допомагати дітям. Чому я тут радію? Не знаю, важко сказати про радість. Радий, що діти живі. Радий, що діти ростуть. Ось у нас є дитина: в минулому році не ходив, в цьому ходить. Радість.
Тетяна Зуй, лікар
Я закінчила педіатричний інститут, причому надійшла з третього разу - не набирав балів. До хоспісу працювала в дитячій лікарні. Перед тим, як прийшла сюди, у мене була така думка: до пенсії доробляю, і піду працювати в хоспіс (дитячих не було, по - дорослий), буду доглядати за хворими. Мені хотілося не носитися, як ненормальна, а приділяти більше уваги хворому. Але сталося по-іншому - я пішла в хоспіс дитячим лікарем.
Я в основному веду діток, які перебувають у стабільному стані і проходять курси відновного лікування. Так, ось хлопчики, яких я вела, померли, але не на моїх очах: одна дитина минулого літа, рік буде. Він у нас лежав кілька разів - і була навіть якась надія, але потім у нього в онкологічному стаціонарі відзначили погіршення, і він лежав у нас перед відправкою додому (був не місцевий). І буквально перед будинком, в дорозі, він помер. А другий хлопчик кілька разів приходив до нас між курсами лікування - помер закордоном, ми з ним з такою надією прощалися.
Ти розумієш, скільки вони переживають: судоми, головки болять на погоду, і, тим не менш, посміхаються. Ми ніколи не плачемо поруч з дітьми, і з ними якось не хочеш плакати: вони вселяють надію.
Кожна дитина мені щось дав, особливо ті дітки, за якими була віддача: ти лікуєш, і вони дійсно відреагували на це лікування - вдвічі приємніше. Чи є друзі серед пацієнтів? У мене є друг Ілля. Дуже хороший хлопчик, йому 16 років, у нього серйозне захворювання, через яке необхідно робити постійні перев'язки. Він навіть виписався, а дзвонить мені. В останній раз він прийшов в кращому стані, і пішов - теж. Я молюся: дай Бог, може, це не злоякісна форма, може, у нього буде поліпшення з віком.
І для себе багато отримуєш, коли працюєш з цими дітками. Ти розумієш, скільки вони переживають: судоми, головки болять на погоду, і, тим не менш, посміхаються. Ми ніколи не плачемо поруч з дітьми, і з ними якось не хочеш плакати: вони вселяють надію.
Я частково вела одну дівчинку з пухлиною, і було дуже складно: вона знала про свою хворобу, говорила: мені дихати важко. Я ж не можу їй сказати: «У тебе там метастази». Які б ти психологічні курси не проходив, ти не знаєш в цей момент, чи хоче вона чути цю правду, або це їй це не потрібно. І доводиться говорити: «Почекай, ми тобі це призначимо - стане краще». Вона знала, що буде задихатися перед смертю. Вона знала, і, тим не менш, це завжди складно - заходити в палату, розмовляти з дітьми, які в свідомості. Деякі батьки просять не говорити дітям - і ти думаєш: тільки б не проговоритися, тільки б не нашкодити.
Катерина Смирнова, шеф-кухар харчоблоку:
Я працюю в хоспісі вже два роки, до цього була бригадиром холодного цеху в компанії, яка займається виїзними заходами, обслуговуванням високопоставлених осіб. Ця робота мені дуже подобалася: заходи проходили і в Російському музеї, і в Ермітажі, ми бачили зірок естради та політиків.
Потім я пішла вчитися в інститут, потім пішла в декрет. Після декрету я прийшла на біржу праці (з компанії пішла), і перше, що мені запропонували - хоспіс. Я, чесно кажучи, навіть не знала, що таке хоспіс, тому що ніколи з цим не стикалася. Мені сказали, що цей медичний заклад.
У мене всередині був черв'як сумніву: чи зможу я перебороти в собі емоції, тим більше, що у самій маленька дитина? Але потім мене познайомили з батьком Олександром, ми знайшли спільну мову, і він якось швидко мене умовив. До речі, моя мама завжди була «за», вона говорила: «Недарма ж ти туди потрапила - може, тебе Бог послав. Спробуй - піти ніколи не пізно ».
Так, кухар теж може внести в життя цих дітей радість. Пам'ятаю, на початку моєї роботи ми зробили їжачка з груші і винограду - дитина побачила, посміхнувся. Зрозуміло, що ми не полегшимо йому цим біль і страждання, але, по крайней мере, ми його розвеселимо.
Гульнара Манойлова, головна медсестра:
На наш шкільний випускний вечір принесли малюнки з садка - ми малювали тих, ким хотіли бути, і я намалювала медсестру. Власне, так все і сталося. Я приїхала з Ростова-на-Дону в Петербург після школи - хотіла стати щелепно-лицьовим хірургом, у нас в медичному інституті не було цього факультету. Не надійшла, пішла в медичний коледж, паралельно працювала.
Коли закінчила коледж, влаштувалися з подругою в загальну реанімацію. Напевно, я б все життя там пропрацювала, але якось прямо на робочому місці у мене стався напад, відмовили ноги. У нас у кожній другій дівчинки з медсестер були проблеми з хребтом - неправильно себе експлуатували (хворі важкі, знерухомлені, а ми їх перетягували, тягнули). Я два місяці лікувалася консервативно. Після цього випадку мені сказали, що якщо я хочу бути нормальною людиною, потрібно закінчувати з такою агресивною по відношенню до свого здоров'я роботою. Мені запропонували місце операційної сестри, я пропрацювала там два роки, і в мене знову стався напад.
Я пам'ятаю, що лежу в реанімації (в результаті операцію так і не зробили, знову лікували консервативним способом) і плачу. Прийшла старша сестра реанімації і каже: «Гуля, що ти плачеш?» Я кажу: «Я не знаю, що мені тепер робити. Я не можу працювати в пасивної медицині - пацієнтів по процедурам розводити, мені потрібно більше екстриму ». Вона каже: «Не переживай, відкривається дитячий хоспіс. Є вакансія старшої медсестри, поїдь, подивися ». Я кажу ні. Я завжди з дорослими працювала. Ще й хоспіс. Ні, я не зможу, якщо я побачу - помру там ». У підсумку я сказала, що подумаю.
Є таке поняття - терапія присутності, і увагу дає багато енергії і сил дітям. Наші пацієнти, як правило, суспільством не сприймаються. У нас є мама, яка соромиться виходити з дитиною на вулицю.
Довідка
Санкт-Петербурзький дитячий хоспіс - заклад педіатричної паліативної допомоги дітям і підліткам, які страждають невиліковними захворюваннями в термінальній стадії і коротким прогнозом життя, а також дітям і підліткам, які страждають на потенційно смертельними захворюваннями, чиє одужання можливо, але малоймовірно, і чий життєвий прогноз може становити багато років.
