Викладач, фотограф, актриса, модель, боксер, щаслива дружина ... Їх об'єднує діагноз - Синдром Дауна
Пабло Пінеда - викладач
Іспанець Пабло Пінеда - перший в Європі людина з синдромом Дауна, який отримав вищу освіту. ДЕТАЛЬНІШЕ
Кейт Оуенсуже три роки одружена з коханою людиною
«Що мені найбільше подобається життя заміжньої жінки? Мені подобається бути дружиною, тому що я можу тепер їм командувати! Це жарт. Це назавжди змінило моє життя, це значить для мене все ». ДЕТАЛЬНІШЕ
Олівер Хеллоуел - фотограф
Близько року тому його мама - Уенді О'Керолл - створила сторінку в «Фейсбуці». присвячену фотографій Олівера. До того як сюжет про нього був показаний на Бі-бі-сі, у сторінки було понад 10,5 тисяч передплатників по всьому світу. Олівер сподівається, що фотографія в майбутньому стане його професією. ДЕТАЛЬНІШЕ
Микита Паничев працює в престижній «Кавоманія»
«У« Кавоманія »мені дуже подобається, там багато хлопців, з якими я спілкуюся, вони дуже дружно і з захопленням вітаю мене. Приходжу, даю їм радість і щастя, завжди працюю на позитиві. Працюю два через два, повну зміну, 12 годин ». ДЕТАЛЬНІШЕ
Ешлі Де Рамус створила колекцію модного одягу для таких, як вона
«Я переглядала величезна кількість показів мод і шоу з серії« це не треба носити », - зазначає Ешлі, - І коли я дивлюся подібні передачі, я завжди задаюся питанням:« Що ж можна було б зробити з цих моделей стосовно для людей з синдромом Дауна? »ДЕТАЛЬНІШЕ
Кррі Браун почала кар'єру моделі
«Коли на неї направляють камеру, вона оживає», - каже мама дівчини. ДЕТАЛЬНІШЕ
Марія Нефедова - актриса і помічник логопеда
«Акушер сказав моїй мамі, щоб вона відмовилася від мене. Відвів в сусідню палату і показав класичного дитини з синдромом Дауна, який нічого не може. Мама зателефонувала батькові, і він вирішив: «Якщо ця дитина не буде потрібний нам, то й державі теж не буде потрібен». Тепер я сказала б акушера, що пишаюся своїми батьками ». ДЕТАЛЬНІШЕ
Елі Реймер підкорив Еверест
Підліток зумів дістатися до одного з базових таборів, які розташовані на Евересті. Папа Елі, Джастін Реймер, запропонував синові виступити в похід разом з його альпіністської командою для того, щоб зібрати гроші для сімейного благодійного фонду. «Це було просто щось нереальне, - ділиться враженнями Джастін Реймер. - Ми стояли разом з сином на вершині, і я бачив посмішку на його обличчі. У той момент він виглядав здоровішим будь-якого з нас, це було приголомшливо, це було надихаюче, це було просто дивно! »ДЕТАЛЬНІШЕ
Гарретт холевой - боксер
Гарретт знайшов своє покликання в кікбоксингу. Спорт дозволив йому зрівняти можливості мозку і тіла. ДЕТАЛЬНІШЕ
Марина Маштакова танцює на сцені Великого кремлівського палацу
«Дивлячись на Марину, яка виходить на сцену Палацу з'їздів, я розумію, що це дитина, який по праву може пишатися своїми успіхами», - каже її педагог. ДЕТАЛЬНІШЕ
Синдром Дауна в питаннях і відповідях
- Наскільки часто зустрічається Синдром Дауна?
- Синдром Дауна зустрічається в 1 випадку з 800. Історично це найпоширеніше генетично обумовлене захворювання. У Штатах, наприклад, на кожне 691 народження в рік припадає дитина з синдромом Дауна.
Генетичне обгрунтування синдрому Дауна - наявність окремої або частини зайвої хромосоми в 21 парі хромосом, що призводить до характерних фізичних і розумових симптомів. Фізичні та медичні характеристики, а також характеристики процесу розвитку дітей з цим синдромом були зібрані воєдино і описані в 1866 році доктором Джоном Ленг Дауном, саме тому синдром згодом отримав його ім'я. У 1959 році доктор Джером Лежеуне визначив наукову причину виникнення синдрому, продемонструвавши науковому співтовариству генетичний склад (каріотип) клітин пацієнтів з зайвою парою 21 хромосоми.
- Чи справді жінки старшого віку частіше народжують дітей з синдромом Дауна?
- Імовірність того, що репродуктивна жіноча клітина буде містити зайву пару 21 хромосоми, збільшується пропорційно віку жінки. Саме тому ймовірність народження дитини з синдромом Дауна вище у жінки, старше 45 років. Щорічно тільки 9% жінок старшого віку приймають рішення на користь материнства, з них 25% стають матерями дітей з синдромом Дауна.
- Чи всі люди з синдромом Дауна розумово відсталі?
- Більшість людей з синдромом Дауна мають IQ, який демонструє слабку або сильну ступінь розумової відсталості (менше 70). Деякі люди майже не відчувають проблем з IQ, тому здатні жити незалежно від оточуючих.
- Чи повинні діти з синдромом Дауна вчитися в окремих класах?
- Законом РФ не заборонено водити дитину з синдромом Дауна в звичайний дитячий садок або в звичайну районну школу. Інтеграція в звичайну школу дасть дитині можливість вчитися взаємодіяти з людьми так, як це прийнято в навколишньому світі. У багатьох школах зараз розроблений «профіль навченості», який описує характерні для кожної дитини з синдромом Дауна сильні і слабкі сторони.
- Чи є ліки / спосіб лікування синдрому Дауна?
- Дослідники визначили гени, які відповідають за виникнення типових симптомів синдрому Дауна, і в даний момент моделюють синдром Дауна на різних стадіях його виникнення на мишах. Ці дослідження допоможуть фахівцям в найближчому майбутньому зрозуміти основні ланки, на які можна буде впливати в процесі пошуку ефективних способів виправлення генетичного порушення.
Як потрібно ставитися до людей з синдромом Дауна
- Немає розумово відсталих людей, є люди з обмеженими розумовими здібностями, які кожен день намагаються зробити все можливе, щоб реалізувати себе.
- Не існує «Даун». Люди з синдромом Дауна - це, перш за все, люди, а вже потім - з синдромом Дауна. Немає необхідності навішувати на них ярлики або применшувати їх здатності, називаючи їх «Даун».
- «Даун» - це не прислівник, яке змінює людей. Не існує «суспільства Дауна», «батьків-даун», або «дітей-даунів». Є спільноти батьків і дітей з синдромом Дауна.
- Ці люди не ангели і у них немає надприродних здібностей. Ідеалізувати їх - не кращий спосіб висловлювати найтепліші почуття і емоції. Справжня любов приймає людей такими, якими вони є, з усіма їх слабкими і сильними сторонами.
- Люди з синдромом Дауна більше схожі на інших людей, ніж відрізняються від них. Вони ростуть і розвиваються так само, як і інші люди. Вони послідовно проходять всі етапи становлення - від дітей і підлітків до молодих людей. У міру того, як вони долають певний етап, завдання батьків - підтримувати і утворювати їх, згідно їхнім потребам на кожному етапі. Діти з синдромом Дауна зовсім не залишаються «вічними дітьми».
- Не існує «м'якої» або «важкої» форми синдрому Дауна. У людини або є, або немає синдрому Дауна. Існують різні генетичні модифікації цього синдрому: трисомія 21 хромосоми через нерозходження хромосом в процесі мейозу (зустрічається в 95% випадків), транслокація Робертсона (в 4%) і мозаїцизм (в 1% випадків).
- Люди з синдромом Дауна не ходять по вулицях з керівництвом, в якому розписано їхні можливості і обмеження. Кожна людина - будь він з синдромом Дауна або без нього - унікальний, і у кожного є таланти і здібності, які дозволяють зайняти своє місце в суспільстві і реалізувати потенціал.
- Багато батьків дітей з синдромом Дауна не потребують жалості - швидше, вони чекають того дня, коли їх дітей перестануть судити по зовнішності, а дадуть, нарешті, шанс показати оточуючим, що вони теж особистості.
Підготували Марія Хорькова, Яна Івашкевич